Há pouco mais de dois meses, pacientes com hemofilia tipo A tratados na rede estadual de saúde passaram a contar com um aplicativo de celular e software para computador que está encurtando a distância entre médicos e pacientes hemofílicos, facilitando a vida desse público.
Chamada de myPKFit, a ferramenta começou recentemente a se popularizar no Brasil e já está em fase de testes com os pacientes e a equipe multidisciplinar da Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Estado do Amazonas (Hemoam), referência no estado para o tratamento das doenças do sangue, dentre elas a hemofilia.
A ferramenta ajuda a monitorar o fator VIII, que é responsável pela coagulação do sangue no organismo de qualquer ser humano. A deficiência dessa substância pode levar uma pessoa ao sangramento até a morte. As pessoas que convivem com essa doença são privadas de uma série de atividades físicas que oferecem risco de queda ou lesões com sangramento.
Para quem estava acostumado com privações desde a infância, o aplicativo é uma espécie de carta de alforria para uma vida mais normal. “Essa ferramenta vai nos dar mais autonomia para trabalhar, estudar e ter momentos de cultura e lazer com mais dignidade e confiança. Coisas que para muitos são simples, para nós hemofílicos podem ser difíceis e arriscadas”, relata João Batista, de 36 anos, presidente da Associação dos Hemofílicos do Amazonas.
Quem também se beneficia com a invenção tecnológica é o pequeno João Guilherme Monteiro, de 8 anos. Toda evolução do fator VIII no organismo dele é monitorada pela mãe, Edinelza Monteiro. “Meu filho pode fazer atividade física sem aquele receio que todo hemofílico sente geralmente, de cair, de se machucar e sangrar muito. É muito bom poder monitorar isso de casa”, disse a mãe, ao relatar que, antes de usar a ferramenta, qualquer permissão necessitava da consulta ao médico.
Os pacientes com hemofilia tipo A precisam fazer reposição dessa substância constantemente. “Conseguimos identificar, em cada paciente que faz a dosagem, como é o comportamento do fator no organismo dele, em quanto tempo esse fator é depurado, qual seria o momento adequado para fazer a reposição, se a dose do fator está abaixo ou acima do que deveria”, esclarece Renata Lemos, médica hematologista pediatra do Hemoam, ao falar do auxílio oferecido pelo aplicativo.
O aplicativo – O myPKFit faz um estudo individualizado de cada paciente, verificando a dosagem do fator VIII no organismo, possibilitando mais qualidade de vida para esse público. Do outro lado, os médicos hematologistas têm acesso e podem acompanhar a rotina dos pacientes pelo software de computador. Tanto o aplicativo quanto o software estão em fase de implantação e testes no Hemoam, no qual os pacientes, parentes e equipe multiprofissional estão sendo treinadas para utilizarem corretamente a ferramenta.
O aplicativo tem a grande vantagem de ser gratuito e permitir o acompanhamento remoto das oscilações da doença de forma precisa.
