Neste domingo (21), comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down para aumentar a conscientização e defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas que possuem a síndrome.
Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21. As pessoas com essa síndrome têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46.
Atuante na luta pelos direitos das pessoas com deficiência, com mais de 40 matérias em defesa da causa, a deputada Joana Darc - Protetora dos Animais, foi surpreendida com o diagnóstico de síndrome de down do seu primeiro filho, Joaquim. Para Joana, esta é mais uma razão para fortalecer essa luta em defesa dos direitos desses cidadãos.
“Sempre tive em minhas pautas de mandato, a luta da pessoa com deficiência, e neste ano recebi esta bela missão, o que me motivou ainda mais para defender os direitos dessas pessoas que tanto sofrem pelas poucas políticas públicas em favor", Joana Darc.
Quando descobriu que seu filho viria ao mundo com uma dose extra de amor, Joana confessa que ficou assustada. “Eu não sabia o que iria encontrar, conheço os desafios da maternidade de uma criança com deficiência pelo meu trabalho. Meu marido e eu começamos a estudar sobre o assunto e buscar ajuda profissional, foi quando eu passei a enxergar tudo de outra forma, de maneira mais leve“, disse ela.
A descriminação e o preconceito gerado pela desinformação é um problema que ainda preocupa o empresário Aldenor Lima, marido da deputada Joana Darc e pai do pequeno Joaquim:
"Ter uma criança com deficiência ainda é um tabu, existe muito preconceito, dificuldade e claro, muita LUTA. Mas ao invés de desistir ou esconder a síndrome de down, decidimos DAR VOZ, ajudar, sair da zona de conforto e fazer mais pela causa", declarou.
É importante destacar que mesmo antes de descobrir que seria mãe de uma criança com down, Joana já havia apresentado diversos projetos e requerimentos em defesa dos direitos da pessoa com deficiência, como o indicativo à Secretaria Executiva da Pessoa com Deficiência (Sepcd) para que a Carteira de Identificação da Pessoa com Deficiência (CIPD) fosse regulamentada e implementada no Amazonas, o que se tornou realidade no mês de outubro de 2020. Assim como, a Lei 5.403, que trata da implantação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA). Joana também é autora do PL 5/2021, que garante a contratação de pessoas com Síndrome de Down por empresas terceirizadas do Estado e lutou contra o acréscimo de taxas adicionais nas matrículas e mensalidades de estudantes com síndrome de Down, autismo e outras síndromes.
A parlamentar também solicitou pessoalmente ao prefeito de Manaus, David Almeida, que desse prioridade às pessoas com deficiência na campanha de vacinação contra a Covid-19 na capital e doou o próprio salário para comprar oxigênio durante a escassez do produto, e socorrer as pessoas com deficiência que fazem tratamento e necessitam do insumo.
Mesmo afastada por conta da licença-maternidade, Joana afirma que as ações de seu mandato continuam a todo vapor e fez questão de deixar um recado a toda sociedade para que possam desenvolver mais empatia e sensibilidade pelo assunto.
“Pessoas com síndrome de down são capazes de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Podem levar uma vida de maneira autônoma, com uma dose extra de cromossomo, o cromossomo do amor”, finalizou.
