A presidente da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), Sandra Marvin, apresentou ao presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, uma pauta de reivindicação para a melhora das condições de vida das pessoas com epidermólise bolhosa (EB). O destaque entre os pleitos é a implementação da Lei estadual Rafael Benjamin, que define as diretrizes de tratamento para os pacientes na rede de saúde pública do Amazonas. Aprovada em 2024, a Lei ainda não foi devidamente aplicada.
O encontro com Lula ocorreu durante a estada do presidente em Manaus, em maio, e integra a mobilização da entidade em defesa dos direitos dos pacientes que convivem com a doença rara. “Durante o encontro, tive a oportunidade de informar ao presidente Lula sobre a luta e o sofrimento enfrentados diariamente pelos pacientes e suas famílias e enfatizei que o Amazonas tem uma legislação avançada, porém, que ainda não se tornou uma realidade no dia a dia dos pacientes. Relatei a realidade de quem convive com a doença, os desafios dos cuidados permanentes, os altos custos do tratamento e a dedicação integral exigida dos pais e cuidadores", afirmou Sandra Marvin.
A Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, conhecida como Lei Rafael Benjamin, estabelece diretrizes para a assistência especializada aos pacientes com epidermólise bolhosa na rede pública estadual de saúde. A norma prevê atendimento multidisciplinar com especialistas como dermatologistas, geneticistas, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas, além da criação de centros de referência para o tratamento da doença no Estado.
A Lei estabelece ainda a formalização de convênios com os municípios para ampliar a rede de atendimento aos pacientes, além de tratamento domiciliar dependendo dos casos. “Um outro aspecto fundamental da Lei Estadual é o fornecimento dos medicamentos para o tratamento da doença, uma vez que eles são específicos e adequados para o quadro das pessoas que tratam a EB. Esses medicamentos devem ser usados com precisão e regularidade o que sobrecarrega o custo dos equipamentos”, destaca Marvin.
Além da urgência na aplicação da Lei Rafael Benjamin, a presidente da ABAM também fez um pedido de apoio à aprovação do Projeto de Lei nº 4.820/2023, de âmbito federal, que institui uma pensão especial vitalícia para pessoas com epidermólise bolhosa. O benefício busca amparar especialmente mães e cuidadores que precisam se dedicar integralmente aos pacientes e, muitas vezes, ficam impossibilitados de exercer atividade profissional. O PL é resultado de uma articulação da ABAM, que levou a demanda à Assembleia Legislativa do Amazonas (ALEAM). A partir dessa mobilização, o deputado estadual Mário César Filho apresentou a proposta ao deputado federal Saulo Vianna, que a transformou em projeto de lei e a protocolou na Câmara dos Deputados. A matéria foi aprovada pelos parlamentares federais e agora aguarda análise do Senado Federal, seguindo posteriormente para sanção do presidente da República.
Outro avanço conquistado pela entidade e apresentado ao presidente Lula foi a Lei nº 7.528, de 19 de maio de 2025, que institui a Semana Estadual de Conscientização sobre a epidermólise bolhosa, realizada anualmente na terceira semana de setembro, com ações voltadas à informação da população e ao combate ao isolamento social enfrentado pelos pacientes.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, não transmissível, caracterizada pela extrema fragilidade da pele e das mucosas, que provoca bolhas e feridas graves mesmo após pequenos atritos. Embora não tenha cura, pode ser tratada por equipes multidisciplinares e exige acompanhamento médico permanente.
